El Observatorio de la Comunicación Científica y la Universitat Pompeu Fabra han organizado para hoy la Jornada Comunicación en Salud 2.0, con representantes de diversas entidades sanitarias: toda una radiografía del sector sanitario español en Internet (y de la Pompeu Fabra, que tiene que aplicarse la misma medicina: no ha habido acceso al wifi y ni hablemos de un hashtag para twitter). Y una conclusión: la web 2.0 es un medio para mejorar la atención a los pacientes.

Su organizador, Vladimir de Semir, ha explicado muy gráficamente el salto que tiene que dar el sector: de “lo he visto en la tv” a “lo sé gracias a mi red social”.

Gary Schwitzer: comunicar para ayudar a tomar decisiones

El editor de healthnewsreview.org ha dejado una cosa clara: es mucho más gratificante comunicar como blogger para unos pocos que anteriormente a miles de personas como periodista de la CNN, porque ahora sabe que a su audiencia le interesa lo que dice y puede interactuar con ella.

Este selecto editor de noticias médicas ha traspasado a la audiencia una deontología de lo que deberían cumplir las noticias en este sector, especialmente en EE:UU, y la responsabilidad de este entorno comunicativo de no crear miedos ni alarmas innecesarias, ni la sensación de que todo lo nuevo es mejor, no tiene costes ni riesgos: Contra el marketing de salud -que sólo habla de beneficios-, información de calidad.

Vamos hacia un usuario de la medicina bien informado y la comunicación ha de centrarse hoy en un único objetivo: capacitar al individuo para participar en la toma de decisiones médicas ante su propia enfermedad. También la medicina ha de aprender esta lección.

Herramientas de comunicación y salud 2.0

José A. Valverde, Oficial Científico del Centro Común de Investigación de la Comisión Europea IPTS, Sevilla

A la web 2.0 en salud la llamamos computación social, y es básicamente un cambio de actitud. Donde mejor se está demostrando su utilidad es en las enfermedades raras, con unos 500 millones de afectados dispersos por el mundo. Su agrupación tiene la capacidad real de llevar a desarrollar investigación para esas enfermedades.
La salud en Internet facilita una medicina preventiva y estilos de vida saludables, puede llegar a acortar las esperas, facilita la personalización y nos va a permitir adaptar la información a la persona. Tiene como asignaturas pendientes la privacidad y seguridad.

Lo que seguro va a crecer en los próximos años son los blogs como medida terapéutica: diversos médicos ya están recentado la escritura en blogs para mejorar la convivencia con una enfermedad.

Joan Gené, editor de forumclinic.org

Lo que se está demostrando es que a la gente le gusta tomar sus propias decisiones, aunque sea equivocándose. Por eso hay un movimiento en el mundo de la salud: las decisiones compartidas. En España estamos a la cola, los ciudadanos no tienen ganas de tomar decisiones.

A pesar de ello desde la Corporación Sanitaria Clínic lanzamos forumclínic para pacientes con enfermedades crónicas, sustentado por un banco, el BBVA, que nos permite la neutralidad de los contenidos y que, con el paso del tiempo continúa con el proyecto gracias a su audiencia: más de 5.000 visitas diarias, la mitad de sudamérica.

Lo que nos ha enseñado esta experiencia es que hay que comunicar desde la perspectiva del paciente, más allá de la información neutra. La enfermedad es un proceso único para cada persona y cómo la vive es esencial para tomar decisiones. Compartir esa vivencia es una opción que gana adeptos, por eso los foros son la parte más popular de nuestra web.

Nuestro miedo cuando iniciamos la experiencia era el no llegar a nuestra audiencia, en general de edad avanzada. Hemos descubierto que la mujer, el centro de salud de las familias, y en este caso las hijas de estos pacientes, son las que realizan las consultas.

En forumclínic son  los propios usuarios quienes contribuyen al conocimiento de la enfermedad porque aportan el lado humano de la vivencia. La web, además, salta puentes internacionales conectando con todos los países de habla hispana.

Internet está cambiando la atención sanitaria, la conducta de los pacientes, que cada vez se implican más, y nosotros nos hemos puesto el reto de ayudar a la salud de los pacientes.

Albert Jovell, Director general de la Fundació Josep Laporte

Fundació Biblioteca Josep Laporte en el Hospital de Sant Pau, Biblioteca para médicos, investigación cualitativa y cuantitativa, formacion para profesionales y pacientes, revistas clínicas electrónicas en atencion primaria y en salud de la mujer, foros de debate, el observatorio de salud y mujer… este imparable profesional nos ha dejado impresionados por el alcance de todas sus iniciativas digitales.
De su experiencia elige especialmente la lección aprendida de que los gobiernos no sólo no ayudan sino que dificultan: para esto es la 2.0, para evitar que los gobiernos nos digan “esto ya lo hacemos nosotros” (que no lo hacen), para eliminar la costumbre de no dejar crecer a la sociedad civil.
De uno de sus primeros proyectos, webpacientes, en 2004, aprendieron que este tipo de comunicación exige un compromiso.

En unos años el sistema sanitario se verá necesitado de transferir poder a la sociedad civil, por eso creamos el foro español de pacientes, para empezar a educar al paciente en su autonomía. Google da mucha información pero también confunde. Por ello nuestro objetivo es el de proveer de información de calidad, formación e investigación, que nos ha llevado a crear la Universidad de los pacientes.

El nuestro es un proyecto de transformacion social, para enseñar a cuidar de la propia salud o de la de los allegados. Disponemos de 33 webs con buscador propio que busca la consulta por webs acreditadas de calidad. En las redes sociales estamos entrando con mucha prudencia porque el entorno no está suficientemente preparado para introducirse en debates de calidad, los jóvenes no están interesados. El mercado de las redes sociales no está maduro. Animar a escribir sobre la propia enfermedad va a ser nuestro próximo paso por su poder terapéutico.

En conclusión, estamos ante un mercado que hay que trabajar, las organizaciones están lideradas por escépticos, están perdiendo oportunidades.

Cristina Ribas, profesora de Periodismo e Internet en la UPF

El cambio en la comunicación lo cambia todo y ha hecho emerger el nuevo valor del empowerment (capacitación o empoderamiento): ya no tenemos ciudadanos pasivos sino deseosos de tener opinión y participar. Estamos haciendo herramientas de salud, no proyectos de comunicación.

El esfuerzo de pasar de consumidor a agente activo, a ser crítico y saber discriminar entre la informacion,

requiere de un esfuerzo de los padres, de la educación, de los gobiernos. Y es especialmente importante teniendo en cuenta que no falta mucho para el acceso del ciudadano a sus datos de salud, lo que facilitará la búsqueda de información a partir de datos concretos.

Vamos a una sociedad transparente y abierta en cuanto a datos, lo que cambia radicalmente el periodismo. Surgen nuevos lenguajes: el new york times es uno de los maestros en investigación en comunicación interactiva, conversaciones infográficas, evoluciones en vivo, relaciones entre hitos, representacion gráfica de información compleja. Los periodistas han de aprender a colaborar con instituciones y gobiernos, con sus fuentes y con los pacientes, para hacer información de mucha calidad a partir de bases de datos abiertas. Emieza a surgir la nueva figura del periodista muy especializado y unos lectores fieles que acaban creando una comunidad sobre el tema. Pero hay que saltar sobre uno de los frenos de hoy: el miedo a la tecnología. Los servicios automáticos de informacion nos están liberando para dedicarnos a aportar criterio periodístico y una buena comunicación.

El debate:
El 13% ciudadanos en Epaña son usuarios de los espacios 2.0, lo que hace preocupante la brecha digital en salud: los que más necesitan este nuevo servicio no lo usan ni valoran, empezando por los propios médicos. A ello se une y la preocupación de la sostenibilidad de estas iniciativas.

En este sector, hay que ver las cosas amedio-largo plazo, no preocuparse por las audiencias sino por la fidelidad, la utilidad y comunidad y poco a poco tratar de llegar a más personas. Estos programas tienen además una gran responsabilidad.
Se está investigando si la 2.0 ayuda al paciente, empieza a haber datos de que disminuye las visitas médicas, aumenta la autoestima y es muy útil -aunque no pueda medirse- contra la soledad asociada a una enfermedad: los enfermos se sienten muy identificados con el apoyo y testimonio de quienes han pasado antes por ello. Hay estudios que afirman que la gente que usa Internet gestiona mejor su salud.

Hay muchas cuestiones en el aire: todos nosostros somos o seremos cuidadores informales algún día, cómo aprenden los cuidadores semiformales, que son muchas veces personas venidas de otras culturas…

La crisis de los medios es porque han perdido la confianza del público. Y nos enfrentamos también a una falta de tiempo personal, el tiempo que exige estar en la 2.0 a nivel individual: sólo tenemos 24 horas al día.
Con la bibiliotea digital -comenta Albert- vivimos este problema de la economia de la atención: cuantas más revistas hacíamos, no aumentabamos la audiencia, y descubrimos que “no tenian tiempo”. Por eso ahora vamos a la edición de la información: alguien que seleccione y resuma, comunidades virtuales muy especialidades que ofrezcan productividad.

La 2.0 está demostrando que no sólo se busca información sino debate, interacción entre usuarios.

Gabinetes de comunicación institucional y Salud 2.0

Ana María Utrilla, Investigadora del Laboratorio de Cibermetría del Centro de Ciencias Humanas y Sociales del CSIC.

Ana María viene con una batería de datos que confirman que Internet es el primer canal de intercambio de información entre cientificos y profesionales: los más alejados del sistema pueden participar
en experiencias de investigacion antes impensables. En Internet se supera el modelo tradicional de educación para la salud, se potencia la sensación de apoyo social, se exploran enfoques alternativos a la asistencia médica.

Pero los datos también nos informan de la mala posición de España en el ranking internacional de hospitales en Internet. Es más, algunos han retrocedido en su compromiso con la presencia en Internet. Alemania es el referente, un motor innovador. Italia ha dado un salto vertiginoso, España y Francia bajan muchos puestos, mientras que los Países del Este empiezan a entrar en el ranking. Se reduce la brecha entre hospitales de EE.UU. y europeos.

Los hospitales han de adoptar una política decidida de partipación, difundir información médica de calidad, deben acompañar a las campañas de prevención.

Jesús Zorrilla, Director de comunicacion de la Clínica Universidad de Navarra

Nuestro objetivo desde el principio ha sido dar hechos para obtener credibilidad, el bien más preciado en un departamento de comunicación. La apuesta por contenidos multimedia, especialmente infográficos, una manera muy interesante de acercar buena información comprensible al público en general y una excelente forma de difundir comportamientos saludables.

Las estadísticas nos están demostrando que hay interés por los temas médicos.
En cuanto a social media, tenemos un canal en diariomedico.com y en letsmedical.com, en practicopedia.com, recientemente hemos entrado en Facebook y Flickr, y nuestros próximos pasos se encaminan hacia videochats con médicos sobre patologías prevalentes, ruedas de prensa con preguntas a medicos en directo, que todas nuestras publicaciones estén online, y en telemedicina para hacer seguimiento a pacientes crónicos a través de móvil o web: envío de datos actualidazados para poder ofrecerles indicaciones méicas a distancia.

Hay que fomentar comportamientos saludables con información centrada en el paciente, asociar la marca a información fiable, sin intereses partidistas, avalada por profesionales. Hay que trabajar en algún tipo de certificado en salud que asegure la fiabilidad y rigor de la información, que se base en la evidencia científica.

Hoy sólo se pueden hacer las cosas bien desde equipos multidisciplinares, incluido un médico en el equipo.


Adela Farré, Directora de Comunicación Estratégica de Biocat

La web de la BioRegió de Catalunya, Biocat, es una plataforma única para recoger información dispersa y punto de encuentro de los diversos agentes. Estamos renovándola, e iniciando nuestros próximos pasos: un proyecto de red social e incorporar herramientas colaborativas: vamos a abrir las noticias a los comentarios y entrar en redes sociales para facilitar la conversación y divulgación. También nos interesa llegar a los estudiantes, los futuros médicos de mañana, para que conozcan mejor la biotecnología.
Las redes sociales en salud 2.0 tienen muchos retos éticos para subvencionarse, de sostenibilidad. Pero no paran de crecer, lo que demuestra que la gente quiere este modelo.

Tom Kirby, Director de prensa de thelancet.com

Referente mundial en temas médicos, tiene varios títulos y 7.000 empleados repartidos en todo el mundo. Tom explica un día en thelancet, en el que entre otras cosas se ocupan de contestar preguntas de periodistas de todo el mundo, chequear que los periodistas que colaboran con su medio no sean gabinetes de comunicación disfrazados, explicar terminología especializada, trabajar series temáticas y, ahora, incentivar thelancetstudent, a quienes dan voz en blogs, y la integración de podcasts en los comunicados de prensa.

¿Social Media? Tom insiste: vamos a investigar si es beneficiosa para nuestra estrategia: los médicos pueden ser muy anticuados, pero los tiempos están cambiando muy deprisa.

Montserrat Tarrés, Directora de Comunicación del Grupo Novartis España

El departamento de comunicación de Novartis se enfrenta desde hace un tiempo diariamente a nuevos retos. Nos planteamos nuevas formas de comunicarnos de acuerdo a los cambios sociales. Por ejemplo, cuál ha de ser el perfil de un profesional de la comunicación, teniendo en cuenta que es imprescindible un equipo multidisciplinar y expertos en nuevos canales. O qué estrategia de presencia de noticias hay que seguir en tantos medios: dónde, cómo, cuándo, tener una presencia profesional.

El éxito de la creación de un canal interno de tv les está haciendo plantear la posibilidad de externalizarlo, pero eso a su vez plantea nuevos retos: con qué alimentarlo, cómo asumir tal responsabilidad.

La sala de prensa es hoy una herramienta de gran crecimiento, con registros y notas de prensa que salen directamente de la web, por supuesto, con clips de vídeo. La información audiovisual, a su vez, plantea nuevas dificultades: nadie quiere ponerse ante las cámaras, el audiovisual da mucho respecto.

Mantenemos nuestras newsletters segmentadas a 70.000 personas, más que muchas revistas digitales, lo que no demuestra que no todo tiene que cambiar. A las ruedas de prensa les cuesta cada vez más movilizar a los periodistas, por lo que nos planteamos retransmitirlas online.

Nuestra propia web interna está yendo hacia el modelo Google de página personal, en que cada departamento seleccione la información de inicio.